Les maladies chroniques, le handicap, la maladie mentale et même un problème de santé sévère peuvent avoir un impact dévastateur sur une famille. Les parents handicapés font l’objet d’un examen plus minutieux de leurs compétences parentales. C’est épuisant et stressant. Mais les changements qui se sont opérés dans ma relation avec mes enfants n’ont été que positifs. Les vôtres peuvent l’être aussi. », Ma maladie a fait de mes enfants des personnes meilleures, Meaghan Grant

Une annonce difficile pour les enfants

Cacher la maladie à ses enfants est rarement une bonne chose sur le long terme. Si les malades le font souvent pour les protéger, la capacité des enfants à comprendre une situation aussi complexe est souvent surprenante. Ils ressentent les inquiétudes et entendent les discussions des parents, leur cacher la maladie ne les protégera pas et risque, au contraire, d’augmenter leur confusion.

Mais comment leur en parler ? En s’adaptant à eux. En utilisant des mots adaptés à leur âge, en les écoutant, en discutant avec eux pour les aider et les rassurer. Les enfants s’adaptent généralement mieux aux changements lorsqu’on leur explique comment les choses vont se passer et que l’on prend le temps avec eux.

Ils n’ont pas besoin de tout connaître dans les détails, en particulier lorsque se sont des enfants en bas âge.

Mais quand leur annoncer ?

L’annonce de sa maladie à son ou ses enfants n’est pas à prendre à la légère. Le faire à un moment tranquille où toute la famille a du temps pour pouvoir parler et ne pas se presser est préférable. L’annoncer à toute la famille en même temps est recommandé, ainsi même si il s’agit d’enfants en bas âge et qu’ils ne comprendront peut-être pas tout, ils n’auront pas le sentiment d’être mit à l’écart. De même, aborder le sujet lorsque la personne malade possède suffisamment d’informations sur sa maladie et les traitements possibles est mieux, échanger avec eux et répondre à leurs éventuels questions sera plus simple qu’en ayant le minimum d’informations.

Si cela n’est pas trop dur, la personne concernée peut aborder le sujet elle-même et expliquer la situation. Le soutien d’un conjoint ou d’une personne au courant peut être un appui afin d’aider à trouver ses mots ou à finir les phrases si cela est trop douloureux ou difficile.

Et comment leur annoncer ?

En utilisant des mots simples et en le faisant, pourquoi pas, en plusieurs étapes.

Tout d’abord, parler des symptômes, notamment ceux visibles ou que l’enfant peut avoir remarqués, ceux qui changent le quotidien et celui de l’enfant par conséquent. Il est préférable de favoriser des explications simples, surtout lorsque la maladie ne se voit pas. Le site Naître et grandir donne plusieurs exemples de ce qu’il est possible de dire : « J’ai trouvé une bosse dans mon sein. Le médecin m’a dit que c’était un bobo qui s’appelle le cancer. Je vais aller à l’hôpital prendre des médicaments qui vont m’aider à guérir. ».

Ensuite, il est important d’expliquer si il y a une solution possible à la maladie, un traitement, et de l’expliquer à l’enfant, de le rassurer. Il n’est pas utile d’entrer dans les détails, si l’enfant a des questions plus précises ou souhaiterait avoir plus de détails, il exposera certainement ses interrogations, ou les réponses viendront au fil de la discussion.

Inciter l’enfant à poser des questions pour avoir avec lui un échange est essentiel. Ainsi, il sera possible de s’assurer que le petit bout à tout comprit correctement et indiquera ce qu’il a besoin de savoir, si il faut revenir sur quelque chose et également les inquiétudes ressentis par celui-ci.

Enfin, il est conseillé de revenir sur le sujet le lendemain ou plusieurs jours après pour laisser le temps à l’enfant de digérer la nouvelle et lui demander si il y a certaines choses qui l’inquiètent. Un impact émotionnel se fera forcément ressentir, au même titre que certaines émotions comme la peur, la culpabilité, etc.

La maladie : un impact sur la vie de famille

Lorsque survient la maladie, la personne malade a forcément moins de temps, que cela soit pour elle ou même pour les autres. Entre rendez-vous médicaux, traitements, fatigue, etc… il est difficile d’être aussi présent qu’avant. Il n’est pas forcément possible d’assumer les mêmes responsabilités qu’avant et le même mode de vie.

Le conjoint peut alors se retrouver à devoir gérer une partie ou l’ensemble des tâches familiales et se ressent alors piégé de devoir assumer toutes les responsabilités. Un sentiment de rancœur suivi de culpabilité à l’égard de leur partenaire peuvent alors survenir. De la rancœur de devoir prendre en charge toutes les tâches, de se sentir seul ou d’être seul pour assumer toutes les responsabilités, et de la culpabilité de ressentir tout ça alors que ce n’est pas de sa faute, que ce n’est pas voulu.

Accusations et colère peuvent s’immiscer dans le couple et provoquer des tensions. Ils peuvent chacun s’accuser de ne pas être un assez bon partenaire, de ne pas avoir été assez présent, de ne pas avoir assez soutenu l’autre, etc. Lorsque deux personnes se marient, elles se disent pour le meilleur et pour le pire s’en nécessairement s’imaginer que le pire peut ou va arriver.

La personne malade se sent alors coupable de faire « subir ça » à sa famille, elle se sent coupable de faire souffrir ses enfants et son conjoint.

De plus, il arrive régulièrement que des membres de familles extérieurs décident de s’en mêler. Certains refusant de voir la fatigue de la personne malade, d’autres essayant de prendre la défense de la personne malade, ou d’autres encore les poussant à la séparation ou au divorce.

Les résultats de ces pressions est que la personne malade se sentira d’autant plus coupable et se sentira encore plus incompris et seule.

Des enfants aux comportements et réactions adultes

Les rôles au sein d’une famille avec un parent malade se retrouvent parfois échangés. Devant la maladie de leur parent, les enfants vivent beaucoup de craintes, d’incertitudes, de confusions et d’angoisses. Ils veulent protéger leur parent et oublie qu’à la base c’est à eux d’être protéger et non à eux de le faire. Ils arborent alors un comportement plus sérieux qu’il ne devrait pour leur âge.

Ils devront également mettre d’avantage « la main à la pâte » pour les travaux domestiques ou certaines tâches quotidiennes comme les tâches ménagères, etc. Si les enfants sont en plus adultes ou presque, les rôles pourraient se retrouvaient complètement inversés, l’enfant prendra soin de l’adulte.

Les enfants peuvent également ressentir de la colère envers leur parent malade du fait de ne pas avoir un parent « comme les autres », de ne pas forcément recevoir autant d’attention de la part de leurs parents que leurs camarades des leurs. Ils peuvent alors également ressentir de la culpabilité de ressentir tout ça ou d’agir d’une certaine manière avec le parent concerné.

Il est difficile d’essuyer les déceptions de ses enfants lorsqu’on leur explique ne pas pouvoir faire telle ou telle chose à cause de la maladie. Des déceptions, les enfants en essuient des tas comme manger des légumes au lieu d’une pizza, devoir aller se coucher tôt car ils sont encore petits, etc… Mais lorsque les déceptions deviennent plus dur à cause de la maladie, il est parfois difficile, pour le parent autant que pour l’enfant, de garder un semblant de vie normale et de ne pas laisser la maladie interférer dans le quotidien et la vie familiale. En effet, comment expliquer par exemple, que non maman ne peut pas jouer par terre avec eux ou les porter dans ses bras, ou qu’une sortie familiale doit être annulée à cause de la douleur et souffrance que cause la maladie ?

Les enfants ont peur d’être abandonnés, peur de perdre leur parent, peur que les choses changent, il faut alors réussir à leur expliquer que certes les moments partagés se font peut-être plus rare ou sont plus difficile mais qu’on reste leur parent malgré tout et qu’on les aimes très fort.

Comment rassurer ces petits bouts ?

Comprendre comment la maladie affecte directement les enfants est difficile. Comprendre ce qu’ils pensent, ce qu’ils ressentent n’est pas forcément facile

Parfois, les emmener voir la salle de soin et leur expliquer ce qui va se passer pour soigner leur mère ou leur père peut être rassurant, ainsi ils savent ce qu’ils se passent et le voient.

S’adapter à ce nouveau mode de vie

Les moments traditionnels en famille se retrouve souvent chamboulé par la maladie. Mais ils ne deviennent pas pour autant impossible. Il suffit de les adapter en fonction des complications rencontrées par la maladie et de faire par exemple des activités peut-être plus calme ou qui ne nécessite pas de bouger. Ces moments privilégiés peuvent être plus calme et plus détendus, la complicité perdurera et sera toujours aussi forte.

Ce que cette difficile situation arrive à apporter aux enfants

Dans chaque situation difficile, il y a un moyen d’en tirer un peu de positif et celui-ci est souvent une expérience. Comme le dit Meaghan Grant dans son article Ma maladie a fait de mes enfants des personnes meilleures :

Ils ont appris la compassion, l’empathie et la tolérance. Mon aîné est plus attentif et serviable avec les personnes qui ont des difficultés physiques. Son petit frère a des gestes plus doux, surtout si on le lui demande. Et pas doux dans le genre « éléphant dans un magasin de porcelaine » comme la plupart des enfants d’âge préscolaire. Non, vraiment doux. ».

Cette situation d’avoir un parent malade rend les enfants plus fort et leur inculque une leçon de vie.

Conseils et aide

Face à cette situation délicate et cette nouvelle vie qui s’impose, garder un dialogue avec son conjoint, ses enfants, des moments de dialogue lorsque la famille est réunit. Cela permettra de garder un contact et de garder tout de même ces moments en famille, les difficultés à surmonter se feront ensemble et paraîtront peut-être moins difficile. Cela évitera également les incompréhensions au sein de la famille.

Il faut également accepté pour la personne malade que ses enfants se tournent vers d’autres personnes parfois pour demander de l’aide, qu’elle doit se ménager pour ne pas empirer son état par moment.

 J’ai dû apprendre à les laisser demander de l’aide à d’autres personnes. J’adore mon rôle de maman et cet aspect a été particulièrement difficile. Mais, finalement, le fait de devoir faire des choses par eux-mêmes, sous ma direction, ou avec l’aide d’autrui les a rendus très indépendants pour leur âge. », Ma maladie a fait de mes enfants des personnes meilleures, Meaghan Grant

De plus, si les parents, grands-parents ou autre personne proche de la famille sont en bonne santé, ils pourraient aider et venir prêter main-forte. Leurs places au sein de votre famille pourrait devenir plus grande qu’elle ne l’avait jamais été auparavant.

Il est difficile pour les membres de la famille s’habituer au nouveau rôle qu’ils doivent chacun porter. Les expériences vécus durant cette situation difficile influenceront certainement les émotions, la manière d’agir et de ressentir de vos enfants. Le site Société Canadienne du Cancer propose quelques conseils pour traverser cette épreuve de la meilleure des manières possible.

• Tout d’abord, profiter le plus possible du temps passé ensemble. Dire à ses proches et sa famille combien ils comptent, exprimer ses sentiments même si cela peut être une chose difficile. Exprimer notamment l’amour, mais également l’anxiété, la tristesse, la colère ressentis. Ainsi, les sentiments seront libérés et il s’agira d’un poids en moins à garder. Il est préférable de partager ses émotions plutôt que de les cacher, ce qui est valable pour la personne malade, tout autant que pour les autres.

• Ensuite, faire part de ses besoins. Lorsque la famille, même extérieur souhaite aider, il est important de montrer la reconnaissance et l’appréciation de ce geste, mais il faut également aller droit au but et dire ce qui est utile ou non, personne ne peut lire dans les pensées d’une personne malade et savoir directement ce dont elle a besoin.

• Tenir informé de l’état de santé de la personne malade. L’ignorance n’aide pas à affronter une situation et ne fera qu’angoissé les proches. Il est important de répondre à leurs questions pour leur rassurer et d’avoir leurs avis. Ils ont le droit de savoir, d’approuver ou de désapprouver les décisions prisent, même si il faut qu’ils comprennent que les décisions reviennent uniquement à la personne malade et qu’ils ne peuvent les prendre à sa place.

• Pour finir, organiser fréquemment des réunions de famille pour parler de la semaine à venir, ou même des réunions avec la famille extérieur pour parler de la situation et de son évolution. La famille extérieure peut être présente sur place ou par téléphone, en visio, etc. Peut-être également mettre en place un calendrier pour tenir informé des prochains rendez-vous, traitements, etc. Il peut également y apparaître les activités des autres membres de la famille comme par exemple le moment des activités sportives pour les enfants par exemple, ou même la liste des choses à accomplir cette semaine. Ces réunions peuvent être un moment de partage et d’échange pour savoir où en est chaque membre de la famille. Cela permettra également de parler de ce que chacun ressent, éprouve, de parler de ce qui est positif, de ce qui est négatif.