Le parcours de santé : ou comment devenir acteur de ma maladie ?

Bonjour,

Voici la suite de mon précédent article « Le parcours de santé est-il la meilleure réponse à la souffrance des malades et de notre système de santé ? ».

(A retrouver sur https://www.heroicsante.fr/le-parcours-de-sante-la-solution-face-a-la-douleur-chronique/)

Je pense que vous avez toutes et tous compris que la réponse est OUI, le parcours de santé est la meilleure réponse à la souffrance des malades et de notre système de santé.

Vous avez été très très nombreux à lire mon article, très nombreux à dire « j’aime », et quelques-uns à me laisser des commentaires. Des commentaires au combien utiles à la suite de nos échanges.

Alors n’hésitez pas, si mes articles vous plaisent, à les partager et à me faire des commentaires. Nous contribuerons ainsi tous à améliorer les parcours de santé.

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Nous allons voir dans cet article :

1. Qu’est-ce qu’un parcours de santé ?
2. Qui sont les acteurs de mon parcours de santé ?
3. Comment coopèrent et se coordonnent les acteurs de santé pour mon parcours de santé ?
4. Comment puis-je devenir acteur de ma maladie et de mon parcours de santé ?
5. Comment puis-je améliorer mon parcours de santé ?
6. Ma réponse à François C.
7. Des outils existent pour tester l’innovation organisationnelle en santé et de nouveaux modes de rémunération des acteurs
8. Une révolution en cours pour le financement forfaitaire des maladies chroniques : diabète et insuffisance rénale !

 

 

 

 

1. Qu’est-ce qu’un parcours de santé ?

 

Vous pourrez entendre parler de parcours de soins, de parcours de santé et de parcours de vie. De façon très simple et schématique :

• Le parcours de soins regroupe la médecine de ville, l’hôpital, les Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), et les Établissements Médicaux Spécialisés (EMS).
• Le parcours de santé englobe le parcours de soins auquel on ajoute, en amont les logiques de prévention, et en aval les logiques médico-sociales et de retour à domicile.
• Le parcours de vie, englobe le parcours de santé auquel on ajoute les aspects de scolarisation, insertion professionnelle, juridico-assuranciel, …

 

PHOTO des parcours

 

Il existe différentes définitions du parcours de santé, en voici une relativement simple :

« Les parcours : une prise en charge globale et fluide des patients et usagers du système de santé :

• Prévenir : adopter des comportements favorables à la santé (hygiène, mode de vie, éducation à la santé)
• Soigner : prendre en charge au plus près du lieu de vie du patient
• Accompagner

Organiser les parcours c’est coordonner les interventions des acteurs :

• De la prévention,
• Du système de soins (médecins, pharmaciens, hôpitaux…),
• De services et d’établissements médico-sociaux et sociaux (pour les personnes âgées ou handicapées),
• De collectivités locales (mairies…),
• D’autres services de l’État,
• Et d’organismes de protection sociale.

L’organisation en parcours permet notamment de répondre au développement croissant des maladies chroniques et aux situations de perte d’autonomie qui impactent la vie quotidienne du patient. » (Agence Régionale de Santé, 2 octobre 2018) (1)

 

Je vous donne ma définition du parcours de santé, simple à retenir, et en tant que patient acteur de ma maladie :

 

« Le parcours de santé c’est la coopération et la coordination de l’ensemble des acteurs qui prennent en charge ma maladie, et ma capacité à devenir, moi-même, acteur de ma maladie ».

 

2. Qui sont les acteurs de mon parcours de santé ?

 

Les acteurs du parcours de santé sont regroupés en grands « Clusters » de santé, (sans prétendre être exhaustif) :

 

• La prévention et le dépistage: regroupent les professionnels de santé en charge des mesures hygiéno-diététiques, de l’éducation à la santé, de l’Éducation Thérapeutique du Patient, du dépistage, …

 

• La médecine de ville: on y retrouve votre médecin traitant (le plus souvent votre médecin généraliste), votre pharmacien d’officine, votre(vos) médecin(s) spécialiste(s) (Cardiologue, ophtalmologue, diabétologue, neurologue, …), vos paramédicaux (Infirmier(e), kinésithérapeute, ambulancier, …), votre psychologue, …

 

• L’hôpital : regroupe les entrées urgentes et non urgentes, les spécialistes (Cardiologue, ophtalmologue, diabétologue, neurologue, …), le pharmacien hospitalier, les infirmier(e)s, les autres personnels de santé, la gestion de la sortie, …

 

• Les Soins de Suite et de Réadaptation (SRR) et Établissements Médicaux Spécialisés (EMS): les entrées, les médecins rééducateurs, médecins coordinateurs, infirmier(e)s, les autres personnels de santé, la gestion de la sortie, …

 

• Le médico-social à domicile: infirmier(e)s, Service d’Aide à Domicile (SAD), Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD), Service Polyvalents d’Aide et de Soins A Domicile (SPASAD), Prestataire de Soins à Domicile (PSD), … Oui je sais cela fait beaucoup d’acronymes.

 

• Les « ressources »: vos proches, vos aidants formels et informels, votre personne de confiance, vos associations de patients et/ou d’aidants, internet (avec ce qu’il sait faire de mieux et de pire), …

 

• Le juridico-assuranciel: avec ces logiques de tutelle, curatelle, assurance, mutuelle, …

 

3. Comment coopèrent et se coordonnent les acteurs de santé pour mon parcours de santé ?

 

Au regard de la multitude d’acteurs qui peuvent intervenir dans ma prise en charge, on comprend beaucoup mieux l’importance de leur coopération et la nécessité de la coordination de leurs actions. Leur coopération et coordination reposent essentiellement sur :

• Une vision globale de la place de chacun des acteurs dans mon parcours de santé : en quelque sorte, une représentation graphique dite en « galaxie » des acteurs de mon parcours : je suis au centre, comme principal acteur de ma maladie, et telles des planètes sont représentés chacun des acteurs autour de moi. Cette vision globale et graphique, qui peut être très simple, permet à chaque acteur de savoir et comprendre qu’il ne travaille pas seul mais en équipe, et que je peux être le chef d’orchestre de cette équipe. Lorsqu’un ou plusieurs acteurs de ma prise en charge travaillent seuls cela doit être considéré comme un dysfonctionnement ou une zone de rupture dans mon parcours de santé.
• Une transmission des bonnes informations me concernant, à la bonne personne et au bon moment : combien de fois ai-je dû expliquer à mon médecin généraliste ou à mon infirmière les raisons et « conclusions » de mon hospitalisation ou de ma consultation chez mon cardiologue. Ça ne devrait pas être à moi de le faire. Ou si cela devait l’être, j’aimerais que l’équipe hospitalière ou que mon médecin spécialiste m’expliquent ce que je dois dire, et s’assure que je sois en mesure de le restituer. L’absence ou la mauvaise transmission des informations me concernant doit être considérée une zone de rupture dans mon parcours de santé.
• Une bonne orientation au bon moment au sein de mon parcours de santé : si je suis un patient diabétique, je dois voir mon cardiologue tous les ans et mon ophtalmologue tous les 2 ans. Est-ce à moi d’y penser ou doit-on m’orienter au bon moment ? Je dirais un peu des deux, mais à la base il faut bien que quelqu’un m’explique, m’oriente et me dise que je dois le faire. L’absence d’orientation doit être considérée comme une zone de rupture dans mon parcours de santé.

 

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• Une co-construction et co-décision entre mes acteurs de santé et moi, au sujet des éléments clés de ma prise en charge : traitements, examens, hospitalisation, … Ai-je bien compris les enjeux liés à ma maladie ? Ai-je pu co-décider des traitements, examens ou hospitalisations nécessaires à ma prise en charge ? A-t-on pris en compte mes besoins et mes attentes ? L’absence de co-construction est une zone de rupture dans mon parcours de santé.

 

En conclusion, les enjeux essentiels de cette coopération et coordination des acteurs de ma prise en charge sont :

• La fluidification de mon parcours de santé afin d’éviter les zones de ruptures
• Le développement de mon encapacitation, c’est-à-dire de ma capacité à devenir acteur de ma maladie.

 

4. Comment puis-je devenir acteur de ma maladie et de mon parcours de santé ?

 

• En échangeant sur les enjeux de mon parcours de santé, avec l’ensemble des acteurs de ma prise en charge, grâce à cette représentation en « galaxie » de mon parcours de santé. Mais où trouver cette représentation en « galaxie » de mon parcours de santé ? Il va, hélas, falloir attendre encore environ trois mois et vous pourrez en quelques clics obtenir cette représentation simple et percutante de votre parcours de santé sur https://heroicsante.fr
• En aidant à mieux comprendre les zones de dysfonctionnement et ou zones de ruptures de vos parcours de santé. Je reviendrai plus en détail sur ce sujet des zones de ruptures dans les parcours de santé, car c’est à cause de ces dysfonctionnements que le système de santé dérape, mais surtout que votre qualité de prise en charge et votre qualité de vie au quotidien sont sérieusement dégradées. Sans vouloir faire de teasing, voici quelques-unes des principales zones de ruptures dans les parcours de santé :

o   L’information et l’éducation à la santé

o   L’accès au dépistage

o   La coordination des acteurs de la médecine de ville : médecin généraliste, pharmacien, spécialiste, infirmier(e), …

o   La gestion des entrées en urgence à l’hôpital

o   La programmation des hospitalisations non urgentes

o   Le parcours intra-hospitalier

o   La sortie de l’hôpital

o   La coordination avec les Soins de Suite et de Réadaptation

o   Le retour à domicile après hospitalisation

o   Le transport sanitaire

o   La coordination des acteurs médico-sociaux à domicile. Ils sont très nombreux, et interviennent souvent de façon non coordonnée.

o   La reconnaissance des aidants et proches

o   …

 

 

 

• Comment puis-je aider à mieux comprendre les zones de ruptures dans les parcours de santé ? En complétant votre parcours sur https://heroicsante.fr, à partir de fin avril, début mai 2019, nous allons pouvoir comparer vos parcours de santé et identifier ces zones de ruptures. J’y reviendrai amplement et en détail dans mes futures communications. Inscrivez-vous sur notre page Facebook, notre page LinkedIn, ou à notre newsletter sur le mini-site pour être informé.
• En imaginant tous ensemble les meilleures solutions à apporter aux zones de ruptures. Grâce aux outils collaboratifs qui seront mis à notre disposition par https://heroicsante.fr nous pourrons co-designer et co-construire les solutions qui amélioreront notre prise en charge et notre vie au quotidien

 

5. Comment puis-je améliorer mon parcours de santé ?

 

Je reviendrai largement sur ce sujet et le comment dans mes futures communications.

 

Je vous propose à présent d’ouvrir le débat sur ce sujet qui nous concerne tous « Comment devenir acteur de ma maladie ? ».

 

6. Ma réponse à François C. Mille mercis pour votre commentaire et votre question

 

François C. qui me disait « Intéressant. Un point sur lequel vous passez rapidement est la « rémunération au parcours ». Comment rémunérer les professionnels de santé « au parcours » et non plus à l’acte ? ».

 

Je vous disais dans le point 4 de mon précédent article :

 

« Des modalités de financements qui s’opposent au parcours de santé

Allez, dernière raison : des modalités de financements pas toujours adéquates. On vient de parler de ce parcours de santé idéal où tous les acteurs coopèrent et se coordonnent pour me faciliter la vie. Si la solution est là, pourquoi ne pas rémunérer les professionnels de santé « au parcours » et non plus à l’acte comme c’est encore le cas ? A l’acte, signifie que chacun est payé pour l’action qu’il effectue seul, donc pas d’enjeu de coopération, ni de coordination, alors dans le pire des cas « je fais ce pourquoi je suis rémunéré, et si les autres ne font pas ce qu’ils devraient faire, à qui la faute ? ». Oui, sauf que c’est moi au final qui vais être en difficulté. »

 

La « rémunération » au parcours implique donc l’action de différents acteurs de santé, qui si elles sont toutes menées au bon moment génère une rémunération au parcours ? C’est-à-dire une rémunération pour l’ensemble des acteurs.

 

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Sans vouloir rajouter de la complexité, cela pose plusieurs questions, presque évidentes :

• La « rémunération au parcours » s’ajoute-t-elle ou se substitute-t-elle à la rémunération à l’acte ?
• Qui est payé quoi ? En effet, comme la « rémunération au parcours » implique plusieurs acteurs de santé : qui est payé quoi ? On comprend aisément qu’au sein d’un hôpital où les acteurs de santé sont salariés, cela ne pose pas trop problèmes : l’hôpital est rémunéré pour un parcours et redistribue en fonction des salaires, mais quand on est en médecine de ville où la majorité des acteurs de santé exercent en libéral cela peut devenir plus compliqué.
• Comment évaluer la pertinence de la « rémunération au parcours » : entraine-t-elle moins d’hospitalisations ? Moins d’examens ? Une meilleure qualité de vie des malades ? Une meilleure expérience patient ?

 

C’est pour répondre à ces nombreuses questions que nos autorités, et félicitations à elles, ont mis en place dès 2018 la possibilité de tester ces nouvelles organisations de santé innovantes ainsi que différentes formes de rémunération (autres que la rémunération à l’acte).

 

 

7. Des outils existent pour tester l’innovation organisationnelle en santé et de nouveaux modes de rémunération des acteurs

 

Le principal outil qui permet ces expérimentations s’appelle, ou s’appelait en 2018, l’article 51. Article 51 de la Loi de Financement de la Sécurité Sociale, on dit « Article 51 de la LFSS 2018 ». Je sais ce n’est facile à placer en soirée, quoique ça en jette un petit peu.

Les fondements de l’Article 51 de la LFSS 2018, à savoir l’innovation organisationnelle et de nouveaux modes de rémunération, ont été repris et quelques peu étendus dans l’Article 39 de la LFSS 2019, mais je pense que nous continuerons à l’appeler Article 51.

En information complémentaire : la France vote tous les ans une loi de financement de la Sécurité Sociale. Eh oui, au regard des sommes investies, cela est nécessaire, mais cela a aussi une formidable vertu, celle de laisser la place à l’innovation, et c’est ce qu’a fait le nouveau gouvernement en créant l’article 51. La loi de financement de la sécurité sociale, ou plutôt le Projet de Loi de Financement de la sécurité sociale, PLFSS, est déposé fin septembre, début octobre chaque année, et est débattu à l’Assemblée Nationale, puis au Sénat et adopté courant décembre. Quand je dis débattu, il est franchement débattu, en effet, le PLFSS fait l’objet de plusieurs milliers d’amendements avant son adoption !

 

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Où en est-on dans la mise en place de l’Article 51 : innovation organisationnelle et nouveaux modes de rémunération ?

18 projets IPEP, Incitation à la Prise En charge Partagée, ont été validés par le ministère de la santé en fin d’été 2018 ? Ces projets seront déployés courant 2019, et vont expérimenter différents types de :

• Modalités de prise en charge partagée : la coopération et la coordination innovantes, en particulier pour la relation entre la médecine de ville et l’hôpital ainsi que celle entre la médecine de ville et le médico-social.
• Modalités de financement : le financement au parcours, le financement à l’épisode de soins (Une séquence de soins plus courte et bien définie de la prise en charge d’un patient), le partage d’honoraires entre professionnels de santé, le forfait annuel par patient, …
• Modalités d’exercices : l’autorisation d’actes, le transfert de tâches, …
• Modalités de partage de l’information entre acteurs de santé

De nombreux autres projets ont été validés et sont en cours de déploiement.

 

 

Bon à savoir : toute personne ou organisation peut déposer un projet Article 51. Bon, il est vrai que plus vous serez nombreux et pluriels et plus votre projet aura des chances d’aboutir. Quand je dis pluriel, je veux dire que si vous êtes un collectif de patients avec des professionnels de santé comme des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des pharmaciens d’officine, des infirmier(e)s, des établissements de santé, et plus vous pourrez imaginer ce que vous voulez.

Le principe de l’Article 51 : déroger à une règle de loi.

Je pourrais écrire un article complet sur l’Article 51 et ces multiples déclinaisons. Dites-moi si ça vous intéresse.

 

8. Une révolution en cours pour le financement forfaitaire des maladies chroniques : diabète et insuffisance rénale !

 

Eh oui, si vous souffrez de diabète ou d’insuffisance rénale, l’article 28 de la LFSS 2019 met en place, à partir du 1^er mars 2019, le financement forfaitaire de votre prise en charge dans les établissements de santé.

C’est une véritable révolution dont l’objectif est double :

• Maitriser les dépenses
• Raccourcir la durée moyenne d’hospitalisation

En pratique, cela ne devrait pas changer grand-chose pour vous, sauf si vous aviez l’habitude d’être hospitalisé quelques jours par an pour un bilan et équilibrage de votre prise en charge.

Il faudra être très vigilant à la qualité de votre prise en charge et au retour de votre expérience patient et/ou aidant.

 

Si vous souhaitez que je développe ce point sur les avantages et inconvénients de ce financement forfaitaire du diabète et de l’insuffisance rénale, dites le moi.

 

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Voici les thèmes à venir :

• Les enjeux et bénéfices du parcours de santé pour les patients, les aidants, les professionnels de santé, nos institutions, notre gouvernement ?
• Comment améliorer la coopération et la coordination des acteurs de mon parcours de santé ?
• Comment puis-je devenir acteur de ma maladie ?
• Comment mieux comprendre les zones de ruptures de mon parcours de santé ?
• Quelles solutions apporter aux zones de ruptures : premières pistes de réflexion ?
• La prise en compte de mon expérience de patient dans la co-construction de mon projet de santé

 

Si vous souhaitez que j’aborde d’autres sujets, sachant que je ne sais pas tout, laissez-moi un commentaire, et je ferai au mieux.

 

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Une réflexion sur laquelle je reviendrai dans une future publication. Le sanitaire, c’est à dire le parcours de soins (la médecine de ville, l’hôpital et les soins de suites) ne vous ramène pas chez vous, le sanitaire laisse les patients à 100 mètres de chez eux. Seul le médico-social vous ramène chez vous, seul le parcours de santé qui intègre le médico-social vous ramène à domicile…

 

 

Anne-Sylvie D

“LA COORDINATION des différents acteurs existant ds le système de santé: sortir du cloisonnement des différents systèmes: ville MG/ ville spé / ville paramedic/ hosto service 1/service2…/ clinique/ CPAM/ médecine du travail…MAIS pour ça ne pas inventer des usines à gaz: type CPTS, MSP,DMP Inoperationnel(=brouette de PDF),RÉSEAUX, REUNIONITES, HAD…Il faut donner du temps( et le rémunérer) pour que les pro de santé puissent échanger sur un dossier, avoir un avis rapide dans le temps d’une consultation ( pour ne pas « balader »le patient et multiplier les ex complémentaires et cs), hospitaliser au bon endroit au bon moment(sans passer par les urgences): et donc avoir des moyens de communication performants et réactifs pour cela: mails prioritaires, gpes de discussion dédiés sécurisés, tel portables de TOUS les pro de santé accessibles entre pro de santé ( avec charte d’utilisation ) spé ds chaque spé dédié pour avis rapide= forme d’astreinte tel d’avis, circuit prioritaire pour le parcours coordonné ville -hôpital avec des hospitaliers dédiés aux échanges rapides avec la ville(= astreinte tel/mail/Visio):être réactif dans le temps de la consultation, pas de sortie d’hosto SANS un échange préalable avec les soignants de ville, pas d’entrée à l’hosto sans échange avec la ville,décentralisation des avis: organiser des cs d’hospitaliers en ville,moins(=0) de suivi hospitalier ou par des spé pour des pathologies chroniques équilibrées … au total faire MIEUX et pas PLUS… en donnant ce temps vous pouvez éduquer les patients pour « moins consommer de médical » et au total amorcer le tournant de ce qui est devenu TOUT MEDICAL( certif pour tout,médoc pour tout…) et l’état doit AIDER à démédicaliser: stop aux pubs mensongères sur techniques paramédicales, sur médoc, frottis, dépistages …. ET diffuser des spots pub comme celui de la GRIPPE en ce moment pour la rhino, la gastro, l’entorse, la lombalgie…franchement si on fait MIEUX : moins d’hosto, plus d’éducation, plus d’échanges des pros cenrés sur les patients: et pas une somme d’avis -ex complémentaires déconnectés, redondants…les moyens seront souvent suffisant et bien mieux utilisés, et la qualité de notre système de soin, à moyen constant progressera énormément… à votre dispo pour développer