En France, 2 hémophiles sévères sur 3 souffrent de douleurs quotidiennes. Des souffrances avec lesquels il faut apprendre à vivre et à supporter, malgré l’évolution des traitements de gestion des douleurs liées à l’hémophilie.

 

Hémophilie : Des douleurs diverses

 

Chevilles, coudes et genoux sont les principales articulations qui font souffrir les hémophiles. Des douleurs qui ne sont pas sans conséquences sur la vie quotidienne des patients, leur mobilité et leur état de santé général.

 

Une mobilité entravée

Heureusement, aujourd’hui tous les hémophiles ne sont pas condamnés au fauteuil roulant, loin de là. Mais l’accumulation de douleurs, et leur concentration à un endroit, entrainent encore des pertes de mobilité conséquentes chez certains malades, qui peut avoir des conséquences sur leur activité physique et leurs conditions de travail.

 

Une santé mentale à surveiller

Vivre avec la douleur, c’est le quotidien de 2 hémophiles sévères sur 3. Et quand la douleur est constante, ses répercussions ne sont pas que physiques, elles peuvent être la cause d’autres pathologies comme la dépression, ou simplement sur des états agressifs qui peuvent vous couper de votre entourage. En parler avec des soignants, des aidants et se sentir entourés sont autant de moyens de lutter contre la survenue de ces maladies..

 

Hémophilie : Les causes de la douleur

 

Il existe 3 types de douleurs différentes auxquelles sont exposés les hémophiles :

• L’hémarthrose :
  C’est la douleur qui se manifeste subitement suite à un saignement. Dans la plupart des cas, la douleur se manifeste au niveau d’une articulation, autour de laquelle s’est stocké l’écoulement de sang. L’articulation gonfle et la solliciter devient particulièrement pénible. C’est une douleur qui reste quelques jours, quelques semaines pour les cas les plus sévères.

 

• La synovite chronique :
  C’est une conséquence d’une succession d’hémarthrose. La membrane synoviale, qui s’enflamme à chaque hémarthrose, reste enflammée. l’articulation reste gonflée et même si la douleur peut diminuer, elle entraine une perte de mobilité et de masse musculaire parfois irréversible. La douleur atteinte ici un stade chronique.

 

• L’arthropathie hémophilique chronique
  À la différence de la synoviale, l’athropathie hémophilique provient des dégâts causés directement à l’articulation par des saignements répétés (altération du cartilage et de l’os, inflammation permanente de la membrane synoviale). L’articulation est raide, parfois déformée et la masse musculaire diminuée.

 

3. Quelles solutions pour avoir moins mal ?

En parler

Cela peut sembler anodin, c’est pourtant loin de l’être. Discuter, extérioriser et se sentir soutenu reste un moyen très efficace de supporter la douleur. Par ailleurs, ouvrir la discussion avec vos professionnels de santé sur ce sujet pourra leur permettre de vous proposer des solutions, médicamenteuses ou non, adaptées à vos douleurs.

Toujours sous le contrôle de vos professionnels de santé, il existe de nombreuses alternatives paramédicales et de médecine alternative qui peuvent vous permettre de réduire la douleur sans recourir aux médicaments.

La kinésithérapie par exemple, au même titre que l’hypnose ou encore l’acupuncture, peuvent chez certains patients se substituer aux anti-douleurs et ainsi moins vous exposer aux risques de dépendances.

Enfin, pour prévenir la douleur, le traitement prophylactique est votre meilleur allié. Un suivi régulier et un ajustement au plus juste de ce traitement vous permettront de prévenir ces douleurs, plutôt que de les guérir.

 

Pour plus d’infos, de témoignages et d’échanges entre malades sur les douleurs chroniques et les moyens pour mieux les vivre au quotidien, rejoignez notre labo d’idées dédié à ce sujet.