L’endométriose est une affection gynécologique qui touche aujourd’hui 1 femme sur 10 en âge de procréer. Si l’endomètre est une muqueuse qui vient recouvrir les parois de l’utérus présente chez toutes les femmes, lorsque des particules d’endomètres se retrouvent en dehors de la cavité utérine, on parle d’endométriose.
Et des douleurs qui vont avec.

Cette maladie chronique n’étant toujours pas reconnue comme une Affection Longue Durée (ALD 30) elle ne permet pas aux patientes de bénéficier d’une prise en charge de leurs frais médicaux, ce qui leur cause des dépenses contraintes importantes, uniquement pour se soigner.

Quel est le coût de l’endométriose sur la santé et les finances des patientes ? 

Portant la voix des malades chroniques, HEROIC Santé a lancé une grande enquête auprès de 2022 femmes directement touchées par la maladie, en partenariat avec plusieurs associations de malades (Endomind, Endo Action, Espoir Océan Indien, Endo Vaucluse). 

La réalité de l’endométriose en chiffres 

L’endométriose est une maladie dont les douleurs peuvent se révéler particulièrement handicapantes. Et vivre avec la douleur a des conséquences majeures sur la vie des malades, que ce soit dans leur vie professionnelle, quotidienne ou encore sexuelle.

 

• Des coûts financiers importants 

Sur toutes les femmes que nous avons interrogées, 87% d’entre elles ont un reste à charge d’environ 149,61€ par mois. 

De plus, 52% d’entre elles ont recourt à des approches complémentaires, comme les médecines alternatives, afin de soulager leurs douleurs.
Un coût supplémentaire estimé à 40,70€ qui s’ajoute à des frais médicaux non remboursés.

Les dépenses à prendre en compte pour cette maladie sont colossales et représentent en moyenne plus de 10% du revenu des patientes. 

 

• Une santé délaissée, faute de moyens 

Un coût des soins aussi élevé a des répercutions majeures sur l’état de santé des malades d’endométriose. Ainsi, une femme sur deux a du refuser des soins car elle ne pouvait pas en assumer le coût.

 

• Une carrière lourdement ralentie 

Conséquence d’un absentéisme élevé et d’une forte baisse de productivité liée aux symptômes de la maladie, la carrière des malades d’endométriose évolue beaucoup moins rapidement que celle des autres femmes.

En effet, 64% d’entre elles pensent que la maladie a un impact fortement négatif sur l’évolution de leur carrière et 29% estiment qu’il s’agit d’un impact majeur. 

 

• Un parcours de soins chaotique 

En plus de leur traitement et frais médicaux « habituels », 52% des femmes font appel à des médecines complémentaires pour se soulager. 

Les 3 approches auxquelles les malades ont le plus recours sont la Naturopathie (pour 20,9%), l’Acupuncture (pour 20,5%) et le Yoga (pour 18,3%). 

Autant d’actes, non remboursés, qui déstructurent le parcours de santé des patientes. 

De plus, cette enquête nous a également permis de déterminer les trois soignants les plus consultés par les femmes atteintes d’endométriose. 

Tout d’abord, 88% des personnes interrogées disent avoir consulté un gynécologue au moins une fois ces 12 derniers mois, 85% un médecin généraliste sur la même durée, et 63% d’entre elles ont consultés un ostéopathe toujours sur cette même période. 

Les traitements les plus consommés par les malades d’endométriose sont : 

• pour 56% des femmes, des anti-inflammatoires non stéroïdiens
• pour 38% des contraceptifs par progestatif seul 
• pour 19,5% des traitements hormonaux substitutifs 
• pour 18,2% des antidépresseurs 
• et pour 16,1% des anxiolytiques 

 

• Un travail rendu pénible 

Selon les résultats de notre étude #lecoûtdelendo, une femme atteinte d’endométriose se retrouve en arrêt de travail en moyenne 31,4 jours par an à cause de la maladie.

31,4 jours d’absentéisme auquel s’ajoute une perte de productivité pour 63,1% des personnes interrogées. Pour elles, la perte s’élève à plus de 50% et à plus de 80% pour une patiente sur 5. 

Cette perte de productivité rapportée à celle moyenne des français (61,5€/heure) représente un manque à gagner de plus de 70 000€ par malade et par an. 

 

Une enquête pour faire avancer les choses 

Jusqu’à aujourd’hui, il n’existait aucune étude permettant de chiffrer précisément les conséquences concrètes de l’endométriose sur les finances des malades. 

Cette enquête nationale réalisée par HEROIC Santé donne la parole aux patientes afin qu’elles se fassent entendre et que leurs situations puissent évoluer. Ce questionnaire exhaustif a été élaboré avec le Pr Dominique Crié, Professeur à l’IAE Lille University School of Management et membre du Laboratoire LUMEN, spécialiste des questions de statistique en santé. 

Les résultats qui sont ressortis dévoilent les répercussions conséquentes pour les femmes atteintes d’endométriose. Des répercussions financières, sur leur carrière et leur vie quotidienne, et pourtant son inscription en Affection Longue Durée (ALD30) ne figure pas au programme du plan d’action qui a été élaboré pour lutter contre la maladie.

Pour 23% des femmes interrogées, le premier des axes prioritaires de la stratégie nationale contre l’endométriose devrait pourtant être la reconnaissance de la maladie en ALD30. 

Les réponses obtenues au court de cette enquête apportent une vision d’ensemble sur la situation des femmes atteintes d’endométriose et révèlent la nécessité d’une prise en charge gouvernementale. Elles interpellent les pouvoirs publics sur les actions à mettre en œuvre pour accompagner efficacement les malades. 

Une mission que s’est fixé HEROIC Santé et ses associations partenaires pour cette année 2022. 

A l’unisson des 2022 femmes qui ont participé et répondu à l’enquête, les résultats de celle-ci doivent représenter un véritable message politique pour faire réagir et agir de façon concrète dans la lutte contre l’endométriose. 

 

Pour poursuivre la discussion, rejoignez notre laboratoire d’idées sur l’endométriose qui compte plus de 300 membres engagés pour une meilleure prise en charge de la maladie.