L’endométriose, ça vous parle ? La maladie sort progressivement de l’ombre, les femmes prennent la parole, les professionnels de santé également.

À notre tour de participer à ce mouvement, pour encourager les femmes à en parler. Mais également pour en finir avec le tabou qui persiste autour du cycle menstruel et des règles. 

Qu’est-ce que l’endométriose ? Quels sont ses symptômes ? Quels sont les traitements ?

 

Nous vous expliquons en détail cette maladie chronique mal connue… mais pourtant fréquente !

 

L’endométriose, une maladie fréquente

 

Selon l’INSERM, une femme sur 10 est atteinte d’endométriose. Soit 1,5 million en France.

Mais dans les faits, elles sont plus nombreuses. 

Pourquoi ? 

 

• Ce chiffre ne concerne que les femmes diagnostiquées. Quid de celles dont le diagnostic n’est pas encore posé, ou celles qui sont asymptomatiques ?
• La douleur des règles a trop longtemps été banalisée, et l’est d’ailleurs encore à l’heure actuelle. Or, c’est le symptôme principal. Et, non, ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles au point de rester clouée au lit !
• Les professionnels de santé commencent seulement à être formés à cette maladie.

 

Ce n’est donc pas surprenant si le diagnostic met du temps à être posé : 7 ans en moyenne. 

Parce que la douleur est banalisée, parce que les femmes n’osent pas forcément en parler ou ne savent pas que ce n’est pas normal, on peut passer à côté de la maladie.

 

De plus, le diagnostic est bien souvent un parcours du combattant. Entretien médical, examen clinique, échographie, parfois IRM, voire chirurgie pour analyser le tissu endométrial, permettront de poser le diagnostic d’endométriose.

 

Il arrive que des femmes soient diagnostiquées par hasard, lors d’un bilan de fertilité car elles ont des difficultés à tomber enceinte.

 

Ainsi, le diagnostic tardif peut entraîner des conséquences importantes et endommager d’autres organes. 

C’est pourquoi il est nécessaire de lever définitivement le tabou du cycle menstruel, et d’encourager la parole des femmes.

 

L’endométriose, une maladie mal connue

 

Pour comprendre ce qu’est l’endométriose, il est utile de comprendre l’anatomie féminine. 

 

L’utérus est tapissé de cellules qui constituent l’endomètre. Pendant le cycle menstruel, ces cellules se développent, pour accueillir un éventuel embryon – s’il y a fécondation. S’il n’y a pas fécondation, les cellules sont éliminées et l’endomètre se détache, provoquant des saignements : ce sont les règles.

 

Cependant, lorsqu’une femme est atteinte d’endométriose, des cellules vont s’installer dans les trompes utérines, les ovaires, le vagin ou d’autres organes. 

De plus, ces cellules vont continuer d’être sous l’effet des hormones, comme si elles étaient toujours dans l’utérus, et, lors des règles, vont provoquer des lésions et saignements dans ces organes.

Ces lésions sont douloureuses, au point qu’elles rendent invalidantes.

 

Il existe 3 types d’endométriose, selon la Haute Autorité de Santé :

• L’endométriose superficielle, dite aussi péritonéale : les cellules migrent à la surface de l’utérus
• L’endométriose ovarienne : les cellules qui ont migré créent un kyste au niveau de l’un ou l’autre des ovaires
• L’endométriose pelvienne profonde (dite aussi sous-péritonéale) : elle touche les ligaments utérosacrés, le vagin, l’intestin, ou encore le rectum, la vessie, les uretères, voire au-delà. 

 

Endométriose : les règles douloureuses ne sont pas les seuls symptômes

 

Les règles douloureuses (dysménorrhée) sont effectivement le principal symptôme de l’endométriose. 

Toutefois, pour suspecter une endométriose, ces douleurs doivent être cycliques, résister à des médicaments contre la douleur, et impacter la vie quotidienne.

 

De plus, elles sont généralement associées à d’autres symptômes, qui peuvent être :

• Des règles abondantes
• Des rapports sexuels douleureux (dyspareunie), pendant ou après une pénétration
• Des troubles digestifs : diarrhées, constipation, douleurs, présence de sang dans les selles…
• Des troubles urinaires : envies fréquentes, difficultés à uriner, brûlures, sang dans les urines…
• Des douleurs dans le bas du dos
• Une fatigue chronique, notamment liée aux douleurs
• Des difficultés à tomber enceinte

 

Les symptômes et leur intensité varient d’une femme à l’autre. Aussi, il n’existe pas de corrélation entre la douleur et le type d’endométriose. Une endométriose superficielle peut être plus douloureuse qu’une profonde.

 

Toutefois, une femme peut être atteinte d’endométriose sans pour autant avoir des symptômes. 

Tout comme des femmes peuvent avoir des règles douloureuses sans être touchées par l’endométriose.

 

L’endométriose, une maladie chronique

 

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la maladie chronique comme une maladie de longue durée, qui évolue, qui peut être invalidante et qui impacte la vie quotidienne. 

 

L’endométriose est donc une maladie chronique, si les symptômes impactent la vie quotidienne de celle qui en souffre. 

Elle ne guérit pas, seuls les symptômes peuvent être atténués et les douleurs réduites.

 

Ainsi, les traitements visent à améliorer la qualité de vie, atténuer les douleurs et éviter de nouvelles lésions à chaque cycle menstruel. Pour cela, une solution radicale : supprimer les règles.

Comment ? 

Au moyen d’un traitement hormonal : pilule contraceptive, implant, stérilet, voire injection. À tester jusqu’à trouver le bon.

Toutefois, ce traitement hormonal ne peut pas éliminer les lésions qui étaient déjà existantes.

 

Des médicaments anti-inflammatoires peuvent être associés à ce traitement, voire de la morphine.

 

Si ce traitement ne calme pas les douleurs ou si la femme atteinte d’endométriose a des difficultés pour tomber enceinte, une chirurgie peut lui être proposée. Celle-ci permettra d’éliminer les lésions existantes. 

Certaines femmes font le choix de se faire enlever l’utérus. Mais un risque de récidive de l’endométriose existe.

 

De plus, des traitements non médicamenteux peuvent également soulager ou apprendre à gérer les douleurs. Sophrologie, acupuncture, auto-hypnose, ostéopathie, naturopathie, yoga… De nombreuses femmes rapportent que ces soins et activités leur permettent de mieux vivre avec la maladie.

 

Ainsi, l’impact sur la vie quotidienne est non négligeable. Les douleurs pendant les règles ou lors de certaines phases du cycle menstruel peuvent être invalidantes au quotidien. Et peuvent ainsi impacter la vie personnelle et la vie professionnelle. Les rapports sexuels peuvent devenir un calvaire et la vie de couple en fait les frais également. 

 

La maladie, qui commence seulement à faire du bruit, reste néanmoins incomprise. Les femmes ne prennent pas assez la parole, et les professionnels de santé ne sont pas tout à fait formés à l’endométriose. 

Cela peut susciter une incompréhension, voire un isolement. 

 

Selon EndoFrance, ⅓ cas d’endométriose ne se développent pas, voire régressent grâce au traitement ou de façon spontanée.

 

Endométriose : où en est la recherche ?

 

On parle depuis peu de l’endométriose. Alors, forcément, la recherche en est à ses débuts.

Elle s’axe autour : 

• Des causes et facteurs de risque de la maladie
• Des traitements
• Des troubles de la fertilité

 

Les causes de la maladie restent encore floues. Déficit immunitaire ou anomalies hormonales ? Elles semblent imputées pour moitié à des facteurs génétiques et à des facteurs environnementaux. Plusieurs théories existent, mais aucune n’explique totalement les différents types d’endométriose. Rien n’est encore prouvé.

 

Et tant que l’origine de la maladie n’est pas identifiée, difficile de faire des traitements plus efficaces.

 

De plus, l’endométriose s’est avérée être une cause d’infertilité. Selon EndoFrance, 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité. 

Mais toutes ne sont donc pas concernées. En effet, beaucoup tombent enceinte spontanément. 

Et quand elles ont des difficultés à l’être, certaines peuvent finalement avoir un enfant, naturellement ou par PMA.

 

Pourquoi de telles difficultés à tomber enceinte ? Les chercheurs étudient plusieurs pistes :

• Des différences biologiques et physiologiques, qui ne créent pas un environnement favorable à la fécondation
• Les kystes formés dans les ovaires, qui les abîment et diminuent alors le nombre d’ovules
• Un ovule et une spermatozoïde se rencontrent difficilement à cause des lésions

l y a donc encore beaucoup à faire…

 

Pour faire bouger les choses, prenez la parole !

SIGNEZ LA PÉTITION POUR QUE L’ENDOMÉTRIOSE DEVIENNE UNE ALD

Sans cette reconnaissance automatique, de nombreuses femmes ne bénéficient pas des soins et du suivi médical qu’elles devraient avoir pour mieux vivre au quotidien.

Des frais médicaux lourds, souvent non remboursés

Même si la maladie est incurable et qu’elle provoque des douleurs chez les femmes, le classement en ALD n’est pas automatique. C’est au soignant de décider s’il estime que cette reconnaissance est nécessaire ou non, ce qui cause d’énormes disparités et injustices entre les femmes, selon les médecins et les régions.

En pratique, cette non reconnaissance impose aux malades atteintes d’endométriose de choisir entre payer ou souffrir.

Entre certains traitements hormonaux non remboursés, le recours à des médecines douces et alternatives ou encore les consultations chez des spécialistes, les frais médicaux que doivent supporter les malades peuvent rapidement dépasser la centaine d’euros par mois.

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